Le attività


L’Associazione IBIS per la Sclerosi Laterale Amiotrofica e le malattie rare ONLUS, con sede in via Borgo Palazzo,130 nel comune di Bergamo, si è costituita in data 26 marzo 1999.

L’ Associazione è nata con l’obiettivo di avere una struttura operativa organizzata sul territorio bergamasco a disposizione di tutti coloro (pazienti, familiari, amici, volontari, operatori socio-sanitari) che sono coinvolti  nelle problematiche della malattia.

 

L’Associazione è iscritta  nella sezione provinciale del registro regionale delle organizzazioni di volontariato  al n° 97 ed al Centro Servizi Volontariato.

 

La Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) è una malattia neurodegenerativa a decorso lentamente progressivo che colpisce i motoneuroni, ovvero le cellule nervose del cervello e del midollo spinale che controllano i muscoli; quando un  motoneurone muore, le cellule muscolari, non ricevendo più il segnale, non sono più in grado di contrarsi.

 

 

 

1. Gestione dei contatti ufficiali con le istituzioni pubbliche e private

  • La convenzione con l’ASST - PG23 di Bergamo per il finanziamento delle visite  o degli interventi che gli specialisti del Progetto Bergamo SLA ‘95 ( neurologo, psicologo, rianimatore, fisioterapista...) fanno al domicilio di persone con SLA.
  • Un Protocollo d’intesa e linee guida, per servizio gratuito di trasporto sanitario (per le persone con SLA e un loro familiare accompagnatore, questo permette loro di recarsi ai controlli in Day Hospital neurologico o in rianimazione per il cambio canula trimestrale, per ricoveri o dimissioni c/o l’ASST - PG23 di Bergamo), tra l’Associazione Ibis e la Pubblica Assistenza.

Il servizio garantisce sicurezza e professionalità essendo il personale coinvolto formato e informato sulle problematiche della malattia.

  • Finanzia un programma di fisioterapia specifica e di idroterapia in strutture idonee e previa prescrizione del fisiatra.
  • Supporta progetti di Ricerca.
  • Supporta il Progetto Bergamo SLA ’95, iniziativa finalizzata alla cura e al sostegno di pazienti affetti da SLA promossa dalla Neurologia dell’ ASST - PG23.

2. Servizio di supporto

Presso l’ambulatorio delle Malattie del Motoneurone, nel reparto di Neurologia

dell’ASST - PG23 di Bergamo, è possibile trovare la documentazione dell’Associazione a disposizione del malato e dei familiari interessati ad incontrarci.