Le attività


L’Associazione IBIS per la Sclerosi Laterale Amiotrofica e le malattie rare ONLUS, con sede in via Borgo Palazzo,130 nel comune di Bergamo, si è costituita in data 26 marzo 1999.

L’ Associazione è nata con l’obiettivo di avere una struttura operativa organizzata sul territorio bergamasco a disposizione di tutti coloro (pazienti, familiari, amici, volontari, operatori socio-sanitari) che sono coinvolti  nelle problematiche della malattia.

 

L’Associazione è iscritta  nella sezione provinciale del registro regionale delle organizzazioni di volontariato  al n° 97 ed al Centro Servizi Volontariato.

 

La Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) è una malattia neurodegenerativa a decorso lentamente progressivo che colpisce i motoneuroni, ovvero le cellule nervose del cervello e del midollo spinale che controllano i muscoli; quando un  motoneurone muore, le cellule muscolari, non ricevendo più il segnale, non sono più in grado di contrarsi.

 

L’Associazione collabora inoltre con l’ AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica)

 

 

1. Gestione dei contatti ufficiali con le istituzioni pubbliche e private

  • La convenzione con l’Azienda Ospedaliera Papa Giovanni XXIII di Bergamo per il finanziamento delle visite  o degli interventi che gli specialisti del Progetto Bergamo SLA ‘95 ( neurologo, psicologo, rianimatore, fisioterapista...) fanno al domicilio di persone con SLA.
  • Un Protocollo d’intesa e linee guida, per servizio gratuito di trasporto sanitario (per le persone con SLA e i loro familiari, questo permette loro di recarsi ai controlli in Day Hospital neurologico o in rianimazione per il cambio canula trimestrale, per ricoveri o dimissioni c/o l’Azienda Ospedaliera Papa Giovanni XXIII di Bergamo), tra l’Associazione Ibis e la Pubblica Assistenza; l’elenco dei comuni con riferimento alle Associazioni di Pubblica Assistenza da contattare per il trasporto è allegato alla presente.

Lo stesso protocollo garantisce alle persone con SLA e al familiare accompagnatore un trasporto gratuito esclusivamente verso località comprese nella provincia di Bergamo.

Il servizio garantisce sicurezza e professionalità essendo il personale coinvolto formato e informato sulle problematiche della malattia.

  • Finanzia un programma di fisioterapia specifica e di idroterapia in strutture idonee e previa prescrizione del fisiatra.
  • Supporta progetti di Ricerca.
  • Supporta il Progetto Bergamo SLA ’95, iniziativa finalizzata alla cura e al sostegno di pazienti affetti da SLA promossa dalla Neurologia dell’ HPG23.

2. Servizio di supporto

Presso l’ambulatorio delle Malattie del Motoneurone, nel reparto di Neurologia

dell’Azienda Ospedaliera Papa Giovanni XXIII di Bergamo, è possibile trovare la documentazione dell’Associazione a disposizione del malato e dei familiari interessati ad incontrarci.

 

La nostra sede è aperta al pubblico (familiari, pazienti, amici, volontari) il mercoledì dalle h. 11,00 alle h. 16,30, vi è una segreteria telefonica 24/24 ore dove è possibile lasciare messaggi. Il compito dei volontari è quello di accogliere le persone ascoltandole ed eventualmente indirizzandole a seconda delle esigenze.

 

Vengono date informazioni base sulla malattia e su problemi specifici, come alimentazione, comunicazione, movimento, respirazione, supporto psicologico, informazioni su leggi e diritti del malato.

A volte vengono dati suggerimenti riguardo i contatti con le ASL, uffici per l’invalidità, etc.

 

Su richiesta, i nostri volontari fanno visite al domicilio delle persone con SLA, per rispondere ai bisogni del paziente, consegnare eventualmente ausili o semplicemente per essere vicino al paziente stesso.

 

3. Magazzino di materiale sanitario di consumo e di ausili

Creato per tamponare le forniture ASL spesso in ritardo o carenti. Il materiale sanitario in possesso dell’Associazione viene distribuito gratuitamente e gli ausili sono dati in comodato d’uso.

4. Eventi per raccolte fondi o campagne di sensibilizzazione

Questi permettono una visibilità sul territorio, sono  momenti  di aggregazione nel corso dei quali i pazienti, i loro familiari ed amici possono incontrarsi, conoscersi, confrontarsi e stare insieme.

 

Per la raccolta fondi l’Associazione utilizza il

c/c postale: n° 85440659 IBAN  Banco Posta IT29Q076011100000085440659 e il

c/c bancario n° 98625  c/o UBI Banca Popolare di Bergamo sede centrale IBAN  IT24F0311111101000000098625.

 

 

A fronte delle eventuali donazioni, l’Associazione rilascerà un documento per la detrazione d’imposta dalla dichiarazione dei redditi.

Segreteria telefonica 24 ore:

Tel.   035/210425

 

Per comunicazioni urgenti:

Cell.    3474435171  /   3487900309    /     3496940864