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Così la SLA fa un po' meno paura

Bergamo Salute - numero 44 - Maggio/Giugno - cliccare qui per visualizzare l'articolo

 

Un ringraziamento speciale alla rivista "Bergamo Salute" per l'articolo che riportiamo qui di seguito, nel quale viene citata la nostra Associazione 

Ogni anno almeno quindici bergamaschi vengono colpiti dalla SLA (Sclerosi Laterale Amiotrofica), con un preoccupante aumento negli ultimi anni: da 80 casi a 140.                     

È una malattia terribile che colpisce le cellule nervose del cervello e del midollo spinale che controllano i muscoli e lascia pochissime, se non nessuna, speranze di guarigione. Porta progressivamente a rigidità muscolare, difficoltà di parola, blocca la deglutizione e la respirazione. Si finisce per vivere attaccati a una macchina. Almeno per ora.

Gli studi scientifici su questa malattia sono tanti; ultimamente sono stati messi a punto anche nuovi farmaci come l’edaravone che però può essere somministrato solo in strutture mediche autorizzate (in Lombardia l’unico centro è l’Ospedale Papa Giovanni XXIII dove i medici hanno avviato nel gennaio di quest’anno il primo ciclo) e, anche se ne rallenta la progressione, non cura la malattia ed è efficace solo in pazienti con malattia in fase iniziale e che rientrino in alcuni criteri stabiliti dall’Agenzia Italiana del farmaco. Insomma, le speranze per questi malati sono appese al lumicino, ma molto si può, e si deve, fare comunque per loro e per migliorare le loro condizioni di vita.

Per questo l’Associazione IBIS Onlus, nata nel 1999 e impegnata nella lotta alla Sclerosi Laterale Amiotrofica e le Malattie Rare e nel sostegno ai malati: per tre anni, dal 2015 al 2017 e nel 2018 con UBI Banca, ha finanziato il progetto “Un Case manager per la SLA”. “L’abbiamo chiamato così”, si legge in una nota “perché ha come obiettivo ultimo quello di consentire ai pazienti di superare i limiti imposti dalla malattia soprattutto sul fronte della comunicazione e dei movimenti e di acquisire nuove abilità e competenze e una migliore qualità della vita”. Cuore del progetto è il dottor Virginio Bonito, neurologo, coadiuvato dal case manager, letteralmente “coordinatore del caso”, una figura professionale specializzata nel facilitare l’accesso dei pazienti con SLA o altre gravi malattie neurologiche ai servizi di cui hanno bisogno anche fuori dall’Ospedale. «La Sclerosi Multipla Amiotrofica e altre malattie neurologiche comportano deficit neurologici anche molto complessi e variabili e bisogni che trovano una risposta in varie realtà sociosanitarie: l’ospedale, il domicilio, la terapia intensiva, l’hospice» spiega la dottoressa Maria Rosa Rottoli, direttore dell’Unità di neurologia dell’Ospedale Papa Giovanni XXIII.

«Il progredire della malattia fa sì che il paziente e la famiglia debbano interagire con figure diverse in una rete complessa che rischia di diventare un labirinto nel quale non sanno neppure a chi rivolgersi. In un percorso di cura che si prolunga negli anni avere una figura che facilita la comunicazione e il coordinamento tra i professionisti sanitari e socio-sanitari è indispensabile per ridurre il rischio di interventi intempestivi e inappropriati e la frammentazione dell’assistenza». E l’Associazione Ibis Onlus per la Sclerosi Laterale Amiotrofica e le Malattie Rare, con la presidente Ludovica Torza e altri volontari, cerca proprio di rendere meno drammatica la situazione delle 140 famiglie bergamasche in cui un caro è stato colpito dalla malattia. «La storia della nascita dell’Associazione è legata al desiderio di rispondere in modo concreto ed efficace ai problemi delle persone affette dalla SLA e delle loro famiglie. Fornisce servizi di utilità sociale e supporto per le diverse esigenze e si colloca come punto di riferimento territoriale per ogni richiesta d’aiuto e d’informazione» spiega la presidente.

Ibis: nell’antico Egitto uccello sacro al dio Thot. Il suo apparire annunciava la crescita del Nilo. Viene nominato da Giobbe come uno degli animali in cui si manifesta maggiormente la potenza divina”

Ibis Onlus
via Borgo Palazzo, 130 Bergamo
Per contribuire: IT24F0311111101000000098625
www.associazioneibis.it


Tanti progetti
Oltre al progetto Superabile l’Associazione Ibis ha realizzato e realizza molte e diverse attività: 

  • convenzione con l’Ospedale Papa Giovanni XXIII per il finanziamento delle visite o degli interventi che gli specialisti fanno a domicilio di persone con la SLA
  • convenzione con la Croce Bianca Città di Bergamo per il trasporto gratuito per le persone con SLA e loro familiari
  • finanzia un programma di fisioterapia specifica e di idroterapia
  • offre supporto psicologico, informazioni su leggi e diritti del malato
  • gestisce un magazzino di materiale sanitario di consumo e ausili, concessi gratuitamente a chi ne ha bisogno
  • organizza eventi per raccolte fondi e campagne di sensibilizzazione.

Al Papa Giovanni l’edaravone, la curache rallenta la Sla: «Servono posti»

Corriere della Sera - 12 Gennaio 2018  - cliccare qui per visualizzare l'articolo 

 

 

Un nuovo farmaco per contrastare l’avanzamento della Sla. L’edaravone può essere somministrato solo in cliniche autorizzate e, in Lombardia, l’unico centro è l’Asst Papa Giovanni XXIII, dove i medici hanno avviato il primo ciclo un mese fa. Il farmaco non guarisce dalla Sla, ma ne rallenta la progressione. Tuttavia è efficace solo in pazienti con malattia in fase iniziale e che rientrino in alcuni criteri stabiliti dall’Aifa (Agenzia italiana del farmaco). Inoltre, attualmente due criticità non permettono di iniziare la terapia con tutti i malati idonei. La prima è «l’approvvigionamento del farmaco, che viene dal Giappone, le quantità disponibili sono sufficienti per iniziare con i primi pazienti — dice il neurologo del Papa Giovanni Virginio Bonito —. La seconda criticità è la carenza di posti letto. Siamo riusciti a somministrare il primo ciclo al primo dei 18 pazienti che corrispondono ai criteri in Bergamasca. Stiamo dialogando con Ats perché possa autorizzare al più presto la cura a domicilio».

 

Oggi alle 14.30 alla torre 7 del Papa Giovanni si terrà un convegno informativo organizzato dall’ospedale, dalla onlus Ibis e dall’Aisla (Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica). Parteciperanno, fra gli altri, il direttore sanitario Fabio Pezzoli, il direttore di Neurologia Maria Rosa Rottoli e il direttore sanitario di Ats Bergamo Giorgio Barbaglio. «È stata la nostra associazione a dare l’input alla commercializzazione del farmaco in Italia, dopo il nostro congresso annuale di Torino, l’anno scorso — evidenzia Anna Di Landro (Aisla) —, siamo molto soddisfatti».

 

L’edaravone, dopo Giappone, Stati Uniti e Canada, è autorizzato in Italia da luglio dell’anno scorso e la somministrazione è coperta dal servizio sanitario nazionale. Può prescriverla solo il neurologo e la priorità di accesso è stabilita da una graduatoria. «I criteri dipendono dal beneficio che il paziente può trarre — spiega il dottor Bonito —. Il farmaco è efficace se la somministrazione inizia quando la malattia non è avanzata, i sintomi non sono gravi e la funzione respiratoria è più dell’80%». Il primo paziente bergamasco ha dovuto attendere alcuni mesi prima che si liberasse un posto in ospedale idoneo. Il primo ciclo si è concluso il 24 dicembre, dopo 14 giorni di somministrazioni consecutive. Questa settimana è iniziato il secondo ciclo, 10 somministrazioni in due settimane, dal lunedì al venerdì, per un totale di 124 in un anno. «Per trattare in ospedale venti pazienti — conclude Bonito — dovremmo avere quattro posti e due infermieri in più».

 

I malati di Sla in provincia di Bergamo sono 140. Erano 80 fino a quattro anni fa. Questa malattia neurodegerativa porta progressivamente a rigidità muscolare, difficoltà di parola, deglutizione e infine respirazione. Le cause dell’insorgenza non sono note. Un’altra novità, di cui si parlerà oggi, è la realizzazione del primo registro nazionale sulla Sla, promossa da Aisla insieme all’Associazione del registro dei pazienti neuromuscolari per raccogliere dati e conoscere l’incidenza della malattia. La prima fase è la compilazione di un questionario che tutti i pazienti possono compilare online e comprende informazioni anche sugli ospedali e i medici che seguono i malati. Si può inserire i propri dati fino al 14 febbraio sul sito di Aisla all’indirizzohttp://bit.ly/indaginesla.


Supporto al Progetto "Un Case Manager per la SLA" della USC Neurologia

La nostra Associazione ha ritenuto opportuno finanziare anche quest'anno un progetto dell'ASST Papa Giovanni XXIII di Bergamo; questo progetto, partito nel 2014, rientra nell'oggetto sociale della nostra Associazione, ed è finalizzato a consentire a pazienti e familiari colpiti da SLA di contare su un Case Manager, il quale, con il suo operato, ha favorito la continuità delle cure nei diversi ambiti assistenziali.


L’Associazione Ibis per la Sclerosi Laterale Amiotrofica e le Malattie Rare


 

IBIS

Uccello sacro al dio egizio Thot.

Era dotato di singolare sapienza perchè il suo apparire annunciava la crescita del Nilo.

Questo uccello viene nominato da Giobbe (Giobbe 38.36) come uno degli animali in cui si manifesta  maggiormente la potenza divina.


Chi Siamo

L’Associazione Ibis Onlus per la Sclerosi Laterale Amiotrofica e le Malattie Rare - nasce dall'iniziativa di un gruppo di persone della provincia di Bergamo ed è stata legalmente costituita come ONLUS (Organizzazione Non Lucrativa di Unità Sociale) il giorno 26 Marzo 1999.

 

La sede si trova a Bergamo in via Borgo Palazzo al numero 130., padiglione 7a.

La storia della nascita dell'Associazione è legata al desiderio di voler rispondere in modo concreto ed efficace ai problemi di persone affette da una malattia rara conosciuta come SLA o anche come Sclerosi Laterale Amiotrofica.

 

L'associazione è a disposizione di tutti coloro che sono coinvolti (pazienti, famigliari, amici, conoscenti e operatori socio-sanitari) nelle problematiche della malattia.

 

Fornisce servizi di utilità sociale, civile e i supporto per le diverse esigenze e si colloca come punto di riferimento territoriale per ogni richiesta d'aiuto e d'informazione.

 

Iscritta al numero 97 della sezione provinciale del registro regionale delle organizzazioni di volontariato.

 

Iscritta al repertorio comunale di Bergamo al numero 83.

 

Iscritta al CVS (Centro servizi del Volontariato).

Come diventare socio IBIS

Per diventare socio Ibis, bisogna essere in possesso della tessera dell’Associazione che ha validità un anno (l’anno solare in corso). Il tesseramento costa 20,00 euro.
Per tesserarti o rinnovare la tua tessera puoi in alternativa:


- fare un versamento di 20,00 su C/C postale: n. 85440659

 

- fare un bonifico di 20,00 euro su C/C Postale nr. 85440659:
BANCO POSTA

IBAN: IT29 Q076 0111 1000 0008 5440 659

 

oppure fare un bonifico di 20,00 euro su C/C Bancario nr. 98625:

UBI BANCA 

IBAN: IT24F0311111101000000098625

 

L’associazione ibis in quanto ONLUS può ricevere da Soggetti Offerenti (persone fisiche,enti,società ed altri soggetti titolari di reddito d’impresa) Erogazioni liberali valide per le Agevolazioni Fiscali.


ASSOCIAZIONE IBIS ONLUS per la sclerosi laterale amiotrofica e le malattie rare.
Via Borgo Palazzo, 130, 24128 Bergamo (BG) | Tel/Fax 035.210425 ( segreteria telefonica 24/24)

 

La sede è aperta al pubblico il mercoledì dalle ore 11,00 alle ore 16,30.
www.associazioneibis.it | info@associazioneibis.it | CF. 95107270167